wie heeft special needkindje?

  • machteld

    Wij overwegen om een Special needkindje te adopteren,maar we weten nog weinig over hoe dat precies gaat.

    Graag zouden we ervaringen horen van mensen die al een SN-kindje hebben:

    - in hoeverre kan je zelf aangeven hoe “erg” SN het kindje kan zijn?

    - valt het jullie mee of tegen? wat is misschien zwaarder dan gedacht?

    - was de informatie die je van tevoren kreeg voldoende?

    - hoe ging het met de verzekering hier in Nederland?

    Bedankt voor jullie reacties!

    Machteld

  • meggie

    Wij! Maar ik denk dat we eerder kunnen spreken over een ex-SN!!

    Je kunt zelf goed aangeven wat je wel of niet wil; ik geloof dat je er zelfs nog later op terug mag komen als je twijfels hebt bij een bepaalde SN. Maar je moet je inderdaad goed voorbereiden. Wij kregen destijds een waslijst om onze grenzen te bepalen; het duizelde ons op het eind. We kregen afwijkingen voorgeschoteld, waar we echt nog nooit van hadden gehoord.

    Wij gingen er helemaal van uit dat we een kindje met een schisis zouden krijgen. Het werd een vsd. Uit zijn medisch dossier bleek dat ‘t om een flink gat ging, en dat het kindje erg moe was. Nou, daar bleek niks meer van toen ie eenmaal hier was. Het lijkt of ie alle schade inhaalt. Om een verhaal kort te maken; hij hoefde niet geopereerd te worden, maar moet alleen jaarlijks op controle terug naar ’t ziekenhuis. En we moeten oppassen met infecties.

    Al met al valt het bij ons dus erg mee.

    wat bedoel je met informatie vooraf? Informatie over SN of medische info bij het voorstel? Wat betreft het laatste: onze kinderarts (bij de adoptiecontrole, heeft dus niks met cardiologie te maken) was erg onder de indruk van de details van de informatie uit China. Hij vertelde dat hij dat niet vaak zag.

    Wel vind ik dat je voldoende tijd moet krijgen bij een voorstel om informatie in te winnen over jouw SN-voorstel. Ik had destijds het idee dat we wel erg snel moesten beslissen. (Maar goed, eigenlijk hadden we in ons hart al de eerste seconde ja gezegd!)

    Met de verzekering hebben we geen enkele moeite gehad, maar je moet wel vantevoren even goed checken.

    groetjes

    Meggie

  • Ingrid

    Hoi Machteld,

    -Wij hebben voor een sn-kindje gekozen. Dat hebben wij heel bewust gedaan omdat die kinderen het meest gebaat zijn met buitenlandse adoptie (vinden wij).

    Wij wisten vooraf heel duidelijk wat voor ons nog kon en wat te zwaar was. Ook in ons gezinsrapport stond het vermeld.

    -Het viel ons erg mee. Het is een sn die vanzelf overgaat en we merken er niets van. Het beperkt haar niet. Over het algemeen zijn de sn-ouders positief over de sn: het valt veelal erg mee. Dit omdat je je instelt op de zwaarste sn (de grens die je aangegeven hebt).

    -De informatie die we over de sn kregen klopte wel. Het bleek wel dat ze meer onder de leden heeft gehad. Dat had ik ook wel willen weten maar stond niet vermeld. Ze kunnen ook niet alles noteren. Met het medisch rapport dat je dan krijgt kun je een specialist raadplegen over de zwaarte.

    - Verzekeringen is een tricky. Sommige verzekeraars behandelen een adoptiekindje als eigen en vragen geen medische gegevens, andere doen nogal moeilijk. Ziekenfondsen moet je kindje accepteren.

    Overigens wil ik je wel attenderen dat ook een “gezond” kindje een zware sn onder de leden kan hebben. Je zou de eerste niet zijn die dat pas merkt bij terugkomst.

    Er is ook bij Yahoo een sn-mailinglijst (groups.yahoo.com/group/special-needs-adoptie)

    Succes

    Ingrid B.

  • machteld

    Dank jullie wel voor je reacties. Als je wilt, wil je me dan ook nog vertellen bij welke vergunninghouder je was en hoe het daar ging qua procedure? Zowel intake, wachttijd als beslistijd, als ik dat zo begrijp?

    Ingrid bedankt voor je opmerking dat ook gezond kind een Sn kan zijn, dat wist ik niet, maar t maakt dus ook niet zoveel uit omdat we toch wel voor sn kiezen.

    We vinden het op dit moment wel moeilijk om onze grens te bepalen: hoe deden julllie dat? Dat aankruisen van dingen vind ik ook bijna onethisch, al is het wel begrijpelijk.

    We willen natuurlijk graag echt een kindje helpen ook, maar drie keer /week in het ziekenhuis wordt ook een beetje te gortig.

    Lastig hoor!

    Weten jullie trouwens ook of SN kinderen ook wel geestelijk niet gezond zijn? Ik hoor dus alleen over lichamelijke gebreken, betekent dat dat zwakzinniige kinderen niet egadopteerd worden/aangeboden worden?

    bedankt weer!

  • Anoek

    Interessant!

    Bij ons speelt het ook voorzichtig door ons hoofd, omdat dit toch wel de kinderen zijn die het meest bij adoptie gebaat zijn, maar het levert wel veel vragen op.

    Welke vormen van SN zijn er allemaal?

    Wie heeft ervaring met welke vorm en hoe gaat het nu?

    Groet,

    Anoek

  • Mei

    Hoi allemaal,

    voor meer info kun je lid worden van de SN e-mail groep. Van en voor ouders die een SN kindje hebben geadopteerd of dat nog overwegen. Je kunt daar al je vragen stellen en veel verhalen lezen.

    http://groups.yahoo.com/group/Special-Needs-Adoptie/

    In nederland mogen geen kinderen geadopteerd worden waarvan bekend is dat zij een verstandelijke handicap hebben. Maar soms komt dit wel later aan het licht, zowel bij de reguliere als bij de SN procedure overigens.

    Voor een duidelijke oevrzicht van d everschillende SN kunen je kijken op de site van WK, zij hebben een lijst staan van de meest voorkomende SN. Schisis, hartafwijking, missen van voet, hand, arm,oog, oor etc, albinisme, klompvoetjes, heupafwijking etc

  • Ingrid

    Hoi Machteld,

    Wij hebben bij Flash uit Sri Lanka geadopteerd. Bij elke vergunninghouder en land is de regeling anders. Zo kregen wij geen voorrang omdat we sn wilden. SL werkt op volgorde van binnenkomst. Wel wordt bij Flash erg naar je wensen en grenzen gekeken. Wij wisten ruim vantevoren dat er een sn-kindje aan zit te komen. We hebben het idee dat Flash dat doet zodat je eraan kunt “wennen”. Je hebt altijd recht om een dokter te zien. Ik zou daar ook zeker opstaan als je bij een voorstel twijfels hebt. Ik weet dat vergunninghouder(s) je onder druk van een voorstel toch willen laten accepteren. Niet doen. Je doet jezelf en het kind niet goed als je het gevoel hebt dat het niet goed zit!

    In de VIA zijn ook de grenzen aan de orde geweest. Hebben jullie de VIA al gehad?

    Wij hebben hele avonden zitten praten a.h.v. de lijst van WK en de lijst die in het VIA-handboek staat. “Dat is acceptabel, dat niet”. Gedurende het wachten kwamen we hier nog wel eens over te spreken. We hadden daarom een goed beeld wat we aankonden en niet. Wij hebben toen gekozen voor operabele handicaps omdat veel van die gevallen iets te doen valt. Het is wel lastig om je grenzen te bepalen want je moet vantevoren bepalen wat je aankunt en wat niet. Daarom hadden we operabel gekozen omdat in Nederland daar wel wat aangedaan kan worden. Er waren wel enkele aandoeningen die niet-operabel waren die we wel hadden willen accepteren maar dat zijn uitzonderingen. Nu we ook kinderen hebben gezien met een niet-operabele handicap denk ik dat we bij een tweede de grens wat ruimer kunnen stellen. Ook omdat de sn die onze dochter heeft (asd) vanzelf overgaat en we daar geen extra zorg aan hoeven te besteden.

    Geestelijk gehandicapte kinderen worden niet geadopteerd maar daar zitten ook veel grijsgebieden. Epilepsie is in veel landen een “mental disease” terwijl dat in Nederland goed mee te leven valt. Veel kinderen kunnen ook een ontwikkelingsachterstand hebben door bv. hun sn en achtergrond.

    Ik vind het goed dat je voor sn gaat. Wij kregen veel reacties daarop. Die gingen in de trant van dat we toch konden kiezen waarom dan geen gezond kind?

    Per land kunnen de aandoeningen ook anders zijn. Het ene komt meer voor bij bepaalde landen dan andere. Hebben jullie al een landenkeuze gemaakt?

    Tip: gebruik internet om duidelijk te krijgen wat de diverse aandoeningen inhouden en met name de behandelingen die nodig zijn.

    Groeten,

    Ingrid B.

  • meggie

    Bij K&T kregen we na aanmelding al heel snel een intake. Dat gesprek heeft wel twee uur geduurd. We hadden weliswaar een lijst vooraf, maar nu kregen we daar ook nog eens waar mogelijk foto's bij te zien, zodat we een voorstelling ergens van konden maken. Die info was dus gedetailleerd, en er werd ook doorgevraagd naar onze wensen en grenzen. Later konden we daar ook op terugkomen.

    Wees er op beducht dat achter een bepaalde aandoening ook een syndroom kan zitten met mogelijke andere aandoeningen. En misschien weet je dat veel albino-kinderen ook oogproblemen hebben en geen zonlicht kunnen verdragen. Probeer via internet of e-maillijsten zoveel mogelijk te achterhalen. Anderzijds kun je je eindeloos voorbereiden, maar je krijgt natuurlijk maar met 1 SN-kind/voorstel te maken. Zo dachten wij dat we uit konden kijken naar eenkindje met een hazelip, en daar begon ik dus veel over te lezen, terwijl we een heel ander voorstel kregen.

    Je noemt het onethische aspect, dat gevoel kan ik me heel goed voorstellen. Maar jij bent wel degene die voor adoptie kiest en daarbij ook nog eens voor een SN. Dat is heel wat, te kiezen voor een kindje dat voor veel mensen een ‘mindere’ keuze is. Ik heb geworsteld met dat aspect. enerzijds kies je namelijk heel bewust voor voor SN, maar het tegenstrijdige, en misschien wel oermoederlijke is, dat je het liefst wil dat je kindje gezond is.

    Niettemin moet je ergens grenzen stellen volgens mij. Zo was bij ons de grens een rolstoel. Klinkt hard, maar het zou acuut betekend hebben dat we hadden moeten verhuizen.

  • p harmsen

    hartelijk dank weer voor alle reacties.

    Ingrid: we zijn nu bezig met een zelfdoe-procedure, uit Oezbekistan, maar als dat niet lukt wordt het waarschijnlijk China.

    We zijn nu bezig met Via en krijgen meteen daarna gezinsonderzoek omdat mijn man ouder dan 40 is.

    Wat heeft je dochtertje dan , wat is asd precies?

    Bij die zelfdoeprocedure heb je dus niet te maken met wachttijden bij vergunninghouders, maar ik wil me toch vast orienteren voor het geval dat dat niet goedgekeurd wordt.

  • Ingrid

    ASD = Atrium Septum Defect = gaatje tussen de boezems in het hart

    Je hebt ook nog VSD = V… Septum Defect = gaatje tussen de hartkamers. Als het niet te groot is en gunstig ligt is het met een catherisatie via de lies te dichten. Anders moet er een open-hartoperatie komen. Kind kan ook dan snel naar huis. Zoals ik al zei hoeft onze dochter geen van beide: het groeit vanzelf dicht.

    Overigens voor informatie over het hart kun je heel goed bij de Hartstichting terecht.

    Groeten,

    Ingrid