Hallo,
Onze zoon heeft G6PD. We zijn momenteel aan het uitzoeken in welke klasse hij valt, zodat we erachter kunnen komen welke medicatie hij absoluut niet mag hebben. Ook weten we dat hij niet in aanraking mag komen met motteballen en dat hij geen tuinbonen mag eten. Zijn er mensen die ervaring met G6PD hebben en mij nog wat informatie kunnen geven? Dingen waar ik nu al rekening mee kan houden bijvoorbeeld?
Vast bedankt!G
Uit welk land is jullie kind afkomstig? Misschien zou je bij een mail groep van het desbetreffende land succes kunnen hebben.
Toen wij adopteerden , was er net een voorstel voor adoptie ouders geweest voor een kindje met G6PD uit Taiwan. (2003)
Destijds zat een van de ouders bij de mailgroep. Ik heb geen idee of dat nog zo is, maar misschien is dat een mogelijkheid als je ervarings verhalen zou willen horen.
Hoi,
Onze dochter uit China heeft hetzelfde. Ook geen tuinbonen en geen kinine (oa in tonic). Ook mag ze geen extra vitamine C. Wel uit vers fruit maar niet in bv vitamine pilletjes.
Daarnaast mag ze een heleboel stoffen niet die in medicijnen zitten.
Ik vind het best lastig want tot nu toe, ze is nu 9, weten we nog steeds niet of er iets gebeurt, en zo ja wat, als ze deze stoffen wel binnen krijgt. Ze zeggen dat ze een lichte vorm heeft. Ik vind het ook allemaal erg onduidelijk moet ik zeggen. Het vervelende is ook omdat er nog nooit iets gebeurd is (waar we natuurlijk blij mee zijn) vergeet je het ook bijna. Ik neem wel altijd op vakantie het formulier van het ziekenhuis mee waar opstaat wat ze wel en niet mag. Ook op school hebben ze dat formulier en bij de apotheek.
Groeten,
Anna.
Hoi Anna,
Hoe zijn jullie erachter gekomen welke vorm jullie dochter heeft? Twee weken geleden is er bloed afgenomen bij onze zoon wat naar Amsterdam gestuurd wordt. Ik geloof dat ze dan moeten kunnen zien om welke vorm het gaat.
Zou je de lijst van het ziekenhuis eventueel door kunnen/willen mailen naar me? Ik heb ook een lijst van het ziekenhuis gehad, maar deze verschilt weer flink van lijsten die ik via internet vindt. Ook staan er op die lijst dingen die bij de verschillende klassen horen, maar dus nog geen idee welke klassen onze zoon heeft. Dat is ook de reden dat ik het allemaal zo onduidelijk vindt. Momenteel durf ik onze zoon (is 7 maanden en heeft behoorlijk last van krampjes) ook niets van medicatie te geven door alle onduidelijkheid.
Ook ben ik bang dat hij die krampen krijgt door wat ik hem aan voeding geef (het enige wat ik echt mijd zijn tuinbonen, meer is me niet verteld)…. Erg lastig en soms behoorlijk beangstigend moet ik eerlijk zeggen.
Mocht je me liever prive willen mailen is natuurlijk oke!
Gr Jessica (eerder geschreven door Y, omdat ik het eng vond mijn eigen naam te gebruiken, omdat hier ook wat mensen schrijven waar ik minder blij mee ben zullen we maar zeggen)
——————————————————-
> Hoi,
>
> Onze dochter uit China heeft hetzelfde. Ook geen
> tuinbonen en geen kinine (oa in tonic). Ook mag ze
> geen extra vitamine C. Wel uit vers fruit maar
> niet in bv vitamine pilletjes.
> Daarnaast mag ze een heleboel stoffen niet die in
> medicijnen zitten.
>
> Ik vind het best lastig want tot nu toe, ze is nu
> 9, weten we nog steeds niet of er iets gebeurt, en
> zo ja wat, als ze deze stoffen wel binnen krijgt.
> Ze zeggen dat ze een lichte vorm heeft. Ik vind
> het ook allemaal erg onduidelijk moet ik zeggen.
> Het vervelende is ook omdat er nog nooit iets
> gebeurd is (waar we natuurlijk blij mee zijn)
> vergeet je het ook bijna. Ik neem wel altijd op
> vakantie het formulier van het ziekenhuis mee waar
> opstaat wat ze wel en niet mag. Ook op school
> hebben ze dat formulier en bij de apotheek.
>
> Groeten,
> Anna.
Hoi Jessica,
een beetje laat maar hierbij alsnog. Ik wil je best onze lijst toesturen maar er staan voornamelijk hele moeilijke namen op. Onze dochter mag ook geen paracetamol. We geven haar als er iets is kauwtabletten van Sinaspril en die werken prima. Natuurlijk is jouw zoontje daar nog iets te klein voor. Maar voorheen gebruikten we zetpillen en daar kreeg ze ook geen reaktie op. Zolang het maar geen paracetamol is. Op (homeopatische) middeltjes tegen krampjes, oorpijn etc. reageerde ze altijd goed. Ook als ze ziek zijn moet je ze beter in de gaten houden omdat dan een verhoogde bloedafbraak kan ontstaan.
Zoals ook op de site van www.stofwisselingsziekte.nl staat (net zoals Haddasah zei) kan je met G6PD prima leven zolang je de triggering van bepaalde medicijnen of tuinbonen maar voorkomt. Alleen ben ik er nog niet helemaal uit wat er moet gebeuren als het wel eens fout gaat. Misschien een beetje duf maar omdat onze dochter nog nooit klachten heeft gehad verdwijnt G6PD een beetje naar de achtergrond en ben je er niet meer zo allert op. (tuinbonen vinden we toch niet lekker!)
Ik nu nog bezig uit te zoeken wat er gebeurt of wat we moeten doen als er een sterke bloedafbraak plaatsvindt maar daar is inderdaad erg weinig van te vinden.
Toch komt het voor bij ongeveer 10 procent van de Aziatische kinderen maar ik vrees dus dat er ook veel kinderen zijn waarvan de ouders niet eens weten dat ze G6PD hebben.
groetjes,
Anna
PS ik heb je emailadres niet dus toch op deze manier maar.
Hoi Ana,
We hebben ondertussen een lijst van het ziekenhuis ontvangen waar medicatie op staat die onze zoon niet mag hebben. Er is een lijst met medicatie die hij absoluut niet mag hebben en een lijst met zaken die hij waarschijnlijk in gedoceerde hoeveelheid wel gewoon mag hebben. Hier stond paracetamol ook bij. Ik vraag me dan ook af waarom jou dochter (die ook een milde vorm heeft) dit niet mag hebben. Heb je het haar wel eens gegeven of is dit volgens de lijst die jullie hebben gehad niet toegestaan?
Je kunt de lijst mailen naar joat192@hotmail.com. Het zou fijn zijn als ik jou lijst met die van ons kan vergelijken en misschien kan ik dan nog wat vragen stellen.
Vast bedankt weer!!
Groetjes Jessica
Hallo,
Mijn zoontje heeft ook G6PD, Hij is nu 16maanden oud en heeft helaas wel de zwaarste vorm.
Bij kindjes met G6PD moet je goed opletten of hij/zij niet geel gaan zien en of ze vermoeider zijn dan normaal omdat dan zijn of haar HB te laag kan zijn.
Als het HB te laag wordt is er een bloedtransfusie nodig. Mijn zoontje heeft er nu al 6 gehad.
De middelen die hij niet mag hebben zoals op de lijst van het ziekenhuis geven wij hem ook niet. Maar toch moet je daarnaast ook altijd extra oplettend zijn dat hij/zij niet ergens anders op reageert waar hij ook ziek van kan worden.
Mijn zoontje reageert ook op ziek zijn (koorts) wij zien heb dan binnen een paar dagen heel bleek worden, zelf zijn lippen worden bleek. Bij twijfel kunnen wij zijn HB laten controleren door bloed te prikken. Als zijn HB onder de 3,5 komt heeft hij een bloedtransfusie nodig.
verder zijn er inderdaad verschillende lijsten met middelen die g6pd kindjes niet mogen krijgen en dit hangt inderdaad af van welk vorm ze g6PD hebben. Toen wij nog niet wisten welke vorm hij had moesten we van de zwaarste vorm uit gaan uit voorzorg totdat we meer wisten.
Met G6pd valt goed te leven maar zeker de eerste paar jaren zijn lastig voor de ouders omdat het moeilijk is om te zien en ze kunnen het zelf helaas nog niet aangeven hoe ze zich voelen.
Onze zoon kreeg in zijn eerste jaar kunstvoeding van Nutrilon, prima melk maar zoals in iedere kunstvoeding zit er Vitamine K in en hier kunnen G6PD kindjes ook niet goed tegen. En in plaats van Paracetamol geven wij hem Nurofen, ( dit is ook vloeibaar te krijgen en heeft een smaakje, kindjes mogen dit al vanaf 3 maanden).
mvg
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's