adoptie.startpagina.nl

SN: actieve Hepatitus B, VDLR, Sikkelcelanemie, Thalassemie

  • Anonymous avatar

    doublejoe

    Hallo,

    Binnenkort hebben wij een gesprek met onze vergunninghouder over de SN die wij aan denken te kunnen.

    Ik heb een lijst gevonden waar (de meeste) SN op staan en uitgezocht wat de SN precies inhoudt en voor onszelf bepaalt of we dat wel of niet aan denken te kunnen. Dan kunnen we het gesprek goed voorbereid beginnen.

    Ik kwam een aantal aandoeningen tegen waarvan ik graag wat meer info zou willen hebben van ouders die een zoon/dochter met deze SN hebben geadopteerd.

    - Actieve Hepatitus B Wat zijn de ‘ongemakken’ in het dagelijks leven?Hoe reageert de omgeving hierop, of hebben jullie het stil gehouden?

    - VDLR (op internet kan ik weinig vinden over de gevolgen, kenmerken hiervan, maar misschien zoek ik verkeerd?)

    - Sikkelcelanemie

    - Thalassemie

    - Hartruis (ik lees op internet dat een hartruis meestal vrij onschuldig is, hoe zijn de ervaringen met adoptiekinderen die deze SN hebben. Komen er later toch hartkwalen aan het licht? Want hoe ik de beschrijving van een hartruis lees, lijkt het me niet echt een SN.

    - Heupdysplasie Hoe zijn de ervaringen van wat oudere kinderen en de behandeling van heupdyplasie d.m.v. spreidbroek? Dit omdat kinderen toch al wat ouder zijn dan de baby's in NL waar de behandeling van heupdysplasie al vroeg start.

    Hopelijk krijg ik wat meer info en dus inzicht in bovenstaande.

    Gr. W

  • Anonymous avatar

    Marièlle67

    Bij oscarnederland.nl kun je in elk geval info krijgen over sikkelcelanemie en thalassemie, zijn zijn daar patientenvereniging voor. Er staan op de site, onder het kopje adoptieouders, contactgegevens van mensen die je rechtstreeks mag benaderen om al je vragen te stellen, heel handig!

    Wij hebben zelf twee kids geadopteerd die als NSN zijn voorgesteld maar achteraf allebei thalassemie blijken te hebben. Bij ons is het echter zo dat het bij beide kinderen om een minor vorm gaat waardoor ze er zelf eigenlijk weinig last van hebben. Hooguit op het gebied van uithoudingsvermogen speelt het wellicht een rol maar als ik vervolgens kijk op wat voor niveau ze allebei bij de atletiek presteren denk ik dat het allemaal wel meevalt.

    Ander verhaal is het wanneer het op erfelijkheid aankomt. Doordat ze in elk geval allebei drager zijn kan dit gevolgen hebben wanneer zij ooit zelf kinderen krijgen, in dat geval kan je er voor kiezen om dan een onderzoek te laten plaatsvinden om vast te stellen in hoeverre er risico is dat hun kind een major-vorm van thalassemie krijgt. Ik moet eerlijk zeggen dat we ons daar verder nu nog niet in verdiept hebben, dat is nog zo ver weg en bovendien kunnen we nu niets doen om de situatie/mogelijkheden etc. dan te verbeteren.

    Wanneer je een kind adopteert met een major vorm van thalassemie is het overigens een heel ander verhaal waar het gaat om behandelen, ziekenhuisbezoeken en de invloed op het dagelijks leven. Maar daar kunnen die contactpersonen bij Oscar Nederland je vast heel goede info over geven.

  • Anonymous avatar

    metameulenbelt

    Onze dochter (uit Azië) heeft ook een minor vorm van Thalassemie. We merken daar in de praktijk helemaal niets van. Het enige waar je om moet denken is dat deze kinderen altijd een laag Hb hebben, maar dat ze geen ijzer mogen hebben hiervoor, want dat stapelt in hun lichaam. Onze dochter heeft rode bloedcellen die een afwijkende vorm hebben. Er zijn verschillende vormen van Thalassemie, die van onze dochter is redelijk bijzonder, en volgens de kinderarts is de kans dat ze een partner treft met dezelfde vorm haast te verwaarlozen. Onze dochter is vrijwel nooit ziek, de eerste keer dat ze boven de 39 gr. koorts had was vorige maand (en ze is al 9,5). En een buikvirus heeft ze ook nog nooit gehad. Volgens mij wordt een minor vorm van Thalassemie niet als SN gezien, aangezien dit in een aantal landen veelvuldig voorkomt, en je er in het dagelijks leven weinig tot niets van merkt. De kinderen zullen dus vaak als gezond worden voorgesteld.

    Meta

  • Anonymous avatar

    Marièlle67

    Klopt Meta, al vond ik het wel jammer dat er ook niet onderzocht werd bij de adoptiescreening of ze het hebben. Iets waarvan het dus slim is om bij een adoptie-screening wel expliciet naar te vragen. Wij hadden de screening in het Antoniusziekenhuis laten doen en daar hebben ze onze oudste, gezien haar extreem lage Hb destijds doodleuk ijzertabletten voorgeschreven terwijl ze die dus niet mag hebben. Omdat we uiteindelijk voor iets anders in ons plaatselijke ziekenhuis belandden en ik ze daar de bloeduitslagen van het eerste ziekenhuis heb gegeven kwamen we er pas achter dat ze die thalassemie had en zijn we ook direct met die ferro-tabletten gestopt.

    Overigens is het Hb na een aantal maanden vanzelf wel iets verbeterd, wellicht dat gewoon gezonde en gevarieerde voeding en voldoende groenten en fruit en zo daar toch een rol in heeft gespeeld. Ik heb de indruk dat de kinderen in Nigeria erg weinig groenten te eten kregen en dat is hier natuurlijk heel anders.

  • Anonymous avatar

    nicolet

    zelf ik heupdysplasie en dit werd pas herkent op mijn vierde, destijds en ik denk nog steeds al te oud voor een spreidbroekje, ik ben van mijn 19e tot 21e 4 keer hiervoor geopereerd. OPzich heel pijnlijk en vervelend maar het is wel helemaal opgelost. Bij deze operatie kantelen ze je dijbeenkogel dieper in de kom, wordt je dijbeen dus doorgezaagd en met pinnen weer scheef terug geplaatst. eerst 1 been en na een lange herstel periode je andere been. je wordt er een stukje korter door. Nu alles herstelt is heb ik er geen last meer van, als kind ook geen last maar tegen de tijd dat ik 17-18 was wel, lopen en vooral traplopen werd erg pijnlijk.

  • Anonymous avatar

    metameulenbelt

    Onze dochter is juist door de adoptiescreening gediagnosticeerd. Ze was nog erg jong (14 maanden) en had inderdaad laag Hb. Ze kreeg toen een ijzerdrankje, maar meteen is erbij gezegd dat we op korte termijn weer moesten prikken, om te controleren of het Hb omhoog ging. Toen dat niet zo bleek te zijn, moesten we met het ijzerdrankje stoppen en heeft ze een Th. test gehad (rode bloedcelonderzoek) waaruit bleek dat haar bloedcellen een afwijkende vorm hadden, en zij bleek ook allerlei Hb te hebben (waaronder foetaal, wat je na de geboorte afbreekt en niet meer aan zou moeten maken) wat niet zo hoorde. Na een half jaar (toen ze 2 was) is ze nog een keer onderzocht, en daarna niet meer. Hoeft ook niet, je merkt er niks van.

    Ik ben ook nog lid van een Yahoo groep over Thalassemie (onder adoptiekinderen), het is Engels, en er blijken toch ook best veel major kinderen geadopteerd te zijn die regelmatig transfusies nodig hebben (meest naar de USA). Dit is de link:

    http://groups.yahoo.com/group/adoptingthalassemia

    Groetjes,

    Meta

  • Anonymous avatar

    HenS

    Hallo Nicolet of iemand anders die het ook weet,

    Kun je met een heupdysplasie wel gewoon lopen? Wat zie je dan vanaf de buitenkant?dit

    Natuurlijk maakt het niet of je het vd buitenkant ziet en misschien is het wel een rare vraag maar ik vroeg het me eigenlijk af.

    gr HenS

  • Anonymous avatar

    nicolet

    je zal het ongetijfeld in verschillende gradaties hebben, maar die van mij was al vrij heftig en je kan prima lopen. Aan de buitenkant zie je niks. En je kan er ook als kind alles mee hoor, heb zelf op mn twaalfde de nijmeegse vierdaagse ermee gelopen. Wel loop je beetje anders, vaak vroegen mensen wel of ik zere knieen had enzo. Je bent in de beweging naar buiten in je heup heel flexibel en naarbinnen juist niet, zo kan je vaak geen kleermakerszit. Die kan ik overigens nog steeds niet. En helemaal zuiver lopen doe ik ook niet maar dit merk je eigenlijk alleen als ik moe ben. Dus zo als ik heb ervaren is het de eerste 17 jaar in mijn leven niet echt aan de orde geweest, wel regelmatig naar de orthopeet maar opereren kan pas als je bent uitgegroeid. Toen na mn 17e werd te pijn wel erger en kon ik niet meer hele lange stukken lopen, dan bedoel ik echt kilometers en geen blokje om ofzo. je heup gaat namelijk erg slijten aan de rand van kom, die van mij scheurde toen zelfs en toen ben ik met spoed geopereerd, die operaties zijn heel naar maar dta vergeet je ook wel weer.

  • Anonymous avatar

    doublejoe

    Wat veel reacties, had ik niet verwacht… bedankt voor jullie informatie! Daar kunnen we wat mee.

    Gr. W.

    (reacties blijven natuurlijk welkom)