dossier SF-kindje inkijken mogelijk?

  • Paulina C.

    Hallo allemaal,

    Misschien hebben mensen op dit forum ervaring met het volgende: op de site van K&T staat een kindje dat ouders zoekt. Wij zouden heel graag meer willen weten over de SN van dit kindje. Hoe het er nu op staat, is voor ons niet duidelijk genoeg hoe ernstig deze SN is. Is het mogelijk om het dossier op te vragen bij K&T en ermee naar een specialist te gaan? Ik snap dat de persoonlijke info gevoelig is, daarom zou het uiteraard gaan om een geanonimiseerd dossier. Iemand een idee of K&T dat toestaat? En hoe dat dan in zijn werk gaat?

    Bedankt en groeten,

    Paulina

  • m.r

    Je kunt ze bellen om wat meer gerichte info te verkrijgen alvorens je gaat schrijven. Wil niet zeggen dat ze je ook extra uitleg geven. Wij hadden destijds ook een vraag over de vsd van onze zoon omdat we het niet helemaal begrepen en er was nog een sn die meer uitleg vroeg. Die hebben we gekregen maar geen medisch dossier ingezien. Je schrijft neem ik aan op een sn die pas binnen jullie kaders. Dus bel gewoon even dit kan nog net 15min. succes

  • DMS

    Ik heb het al een aantal keren meegemaakt dat K&T zelf niet eens wist wat de SN inhield…. ik denk dan ook niet dat je een soort van dossier van ze gaat krijgen, helaas.

    Ik zou proberen te bellen en maar hopen dat ze je meer info kunnen geven. Succes

  • summer-2424@hotmail.com

    wij hebben ervaring dat ze ons niks meer konden vertellen zelfs na een voorstel niet. Medisch verklaring was langer dan een dik jaar oud en we wilden weten hoe het er nu mee was.

    Konden ze geen info over geven ook over de sn hebben ze mi minder tot geen ervaring, gerichte vragen van onze kant leverde op dat ze op geen van de vragen een antwoord konden geven.

    ondanks na overleg konden ze het niet. ze hebben ons verteld wat er op papier staat daar moet je het mee doen, wij vinden dat wel erg raar daat er in 1,5 jaar tijd veel kan gebeuren en het verloop van de sn kan dan 2 hele andere kanten op gaan hebben we gehoord van de specalist hier wilden we antwoord op en konden ze ons niet geven helaas

    succes ermee

  • Paulina C.

    Hoi,

    Dank voor jullie antwoorden. Ik vind het wel heel vreemd dat je niet meer info krijgt, summer, bij jullie voorstel…. Zouden ze toch echt op moeten kunnen vragen in China via een contactpersoon…. Lijkt me ook erg lastig voor jullie nu om te bepalen wat de juiste keuze is… Kregen jullie dit voorstel via de shared list, of hebben jullie op een SF-kindje geschreven?

    Ik probeer van alles te vinden over de sn van het betreffende SF-kindje op internet, maar het is moeilijk uit te vogelen hoe ernstig de sn is. Iemand anders misschien al eens gebeld met K&T over dit kindje? Het betreft het kindje met meerdere hartafwijkingen.

    Groeten,

    Paulina

  • MCP

    Ik had me een tijdje geleden wat verdiept in hartafwijkingen.

    Niet om dit kindje want we hebben net een kindje, om een andere reden.

    Maar toen ik dit las leek het mij alsof dit wat te positief wordt voorgedaan.

    Ik heb dat nagevraagd bij de cardioloog en er wordt hier gesteld dat het milde afwijkingen zijn waarbij spontaan herstel wordt verwacht. Nou, dat spontane herstel vindt plaats op een jongere leeftijd en is nu niet echt meer te verwachten.

    Al googlend kwam ik dit ook tegen. Ik zou me er goed in verdiepen want dit is echt erger dan het wordt voorgedaan.

    Dat neemt niet weg dat het kindje ouders nodig heeft. Natuurlijk.

    Maar echt, sorry dat ik het zeg. K&T heeft totaal geen verstand van wat een SN inhoudt. Helaas heb ik daar ervaring mee een aantal jaren geleden.

  • Paulina C.

    Hoi,

    Bedankt voor je bericht. Ik doelde echter op een ander kindje (Br), dat wordt verder niet positief of negatief voorgesteld. Bedoel je trouwens dat jullie een kindje hebben met een andere sn dan K&T had gezegd, of begrijp ik dat verkeerd?

  • MCP

    O, sorry.

    En, nee, ander verhaal hoor, voorstel op laatst teruggenomen door K&T ivm handicap die in onze ogen en in die van de kinderarts goed te “behappen” viel. Ik kan er een boek over schrijven, doe ik maar niet (hier)

  • m.r

    Wat ik bijv. gedaan heb om mee info te vergaren is gemaild naar een chirurg, ik dacht leg de sn gewoon voor en kijk wat de mogelijkheden, concequenties en gevolgen voor later zijn. Dit ging destijds om een gesloten anus in combi met cloaca want ook hierover was K en T erg vaag en met google kwam ik ook niet verder dan alleen de benaming ervoor.

    Ik wilde gewoon weten of dit kindje bijv. goed geopereerd zou kunnen worden, of ze later gemeenschap kon hebben en of ze zelf kindjes kon krijgen. Dat soort dingen allemaal. Ik ben heel blij dat ik toen gemaild heb en een bevredigend antwoord heb mogen krijgen.

    Ook hartafwijkingen, ik zal het allemaal goed laten uitzoeken!

    Heel veel succes

  • sprokkeltje

    Dat de vgh niet iedereen het dossiertje laat inkijken snap ik wel, dat is ivm de privacy van de kindjes.

    Maar als ze ouders een voorstel doen, vind ik zeer zeker dat ze je alles wat ze weten moeten vertellen.

    Zodat je een zeer scherp beeld kan vormen.

    Mensen die op SF kindjes schrijven moeten van te voren denk ik eeerst de vgh bellen om zoveel mogelijk info in te winnen en zelf er achteraan gaan. Je hebt de beperkte info van de oproep en daar moet je zelf even mee aan de slag.

    Als er meerdere mensen vragen hebben over een kindje zou ik denken dat er bij de vgh een lampje gaat branden, dat ze meer info gaan navragen…

    Wij hebben gewoon bij artsen geinformeerd over bepaalde aandoeningen. En als dat in onze wensen en grenzen viel, dan schreven wij op die kindjes.

    We hebben nu een heerlijk zoontje bij ons thuis met de sn's die ook vermeld waren. Niets meer en niets minder. Het valt ons allemaal reuze mee zelfs.