hoe zwaar zijn de SN?

  • Anne-Mary

    Ik heb van de vergunninghouder (WK) te horen gekregen dat de kinderen die nu voorgesteld worden uit China een zware medische voorgeschiedenis hebben. Nu ben ik benieuwd of de voorstellen van de afgelopen maanden echt gaat om kinderen met meerdere SN of dat het toch meevalt en dat er ook nog vaak sprake is van één SN.

    groeten Anne-Mary

  • Anja1

    Hallo Anne-Mary,

    Welke SN er zo'n beetje de afgelopen tijd zijn voorgesteld durf ik niet te zeggen. Maar of een meervoudige SN per definitie ‘zwaarder’ is dan een enkelvoudige, dat vraag ik me af. Het lijkt me erg algemeen gesteld. Een enkelvoudige SN kan ook heel complex zijn? En wat is zwaar: veelvuldig ziekenhuisbezoek, niet operabele zaken? Misschien goed om nog eens wat uitgebreider na te vragen?

    Groetjes,

    Anja

  • MCP

    Het ligt er heel erg aan hoe je er zelf in staat.

    Wij hebben een zoontje met een niet-operabele SN.

    Wij waren de enigen die gereageerd hebben op het oproepje wat voor hem geplaatst was nadat de VGH eerst al wachtende ouders benaderd had die het allemaal niet zagen zitten.

    Maar wij merken helemaal NIETS van de SN, dus tja…wat is zwaar?

  • Omfie

    Ik sluit me aan bij mijn voorgangers. Wij hebben een zoontje voorgesteld gekregen met een enkelzijdige schisis, 3e graad.

    Qua operaties is het misschien een zware special-need, maar voor ons voelt dit niet zo zwaar.

    Ik denk inderdaad dat het een kwestie van gevoel is.

    Wat ik wel weet, is dat er steeds meer gecombineerde special needs voorgesteld worden.

  • Anne-Mary

    Ik snap goed dat de term ‘zwaar’ erg subjectief is. Wij hebben al een zoontje met een dubbelzijdige volledige schisis en ervaren zijn SN ook echt niet als zwaar. Dus een tweede kindje met deze SN is zeer welkom. Alleen begreep ik dat er nu dan naast de schisis bv. ook een hartafwijking of iets anders aan de hand zou kunnen zijn. Ik merk dat ik het lastig vind een goede keus te maken, omdat het grote verschil met de eerste procedure is dat we nu de verantwoordelijkheid hebben voor ons eerste kind. Hij moet niet de ‘dupe’ worden van een keus voor een zwaar medisch traject bij een tweede adoptiekind. Vandaar dat ik gewoon benieuwd ben naar de praktijk, ipv het verhaal van de VH.

    groeten Anne-Mary

  • cali

    heel moeilijk om louter op basis van een aandoening de zwaarte daarvan in te schatten. schisis wordt inmiddels vaak al als een lichtere beperking gezien, maar ook dat zal bij ieder kind anders kunnen liggen. het beste is om uit te gaan van het ergste scenario en te bekijken of je dat aankunt. bij schisis kunnen gehoorproblemen komen kijken en de frustratie van een kind als hij niet verstaan wordt is zeker niet te onderschatten. Ook operatief kunnen de nodige kinken in kabel komen weet ik uit ervaring. op de momenten dat de pijn en teleurstelling voor mijn kind groot zijn, kan ik het zeker geen lichte special need noemen. Natuurlijk kan het meevallen, maar nogmaals op basis van een diagnose valt vaak weinig te voorspellen.

  • cali

    Sorry eigenlijk is mijn reactie niet echt een antwoord op jouw vraag, maar ik kan hem niet verwijderen.

  • DMS

    Wij hadden een andere VH als jullie. Zijn nu een paar maanden thuis met ons zoontje die een enkelzijdige (gehemelte/kaak/lip) schisis had. Ik schrijf had want hij was al helemaal geopereerd in china!!! Uiteraard de kaak nog niet (is bijna niet te zien overigens) maar dat gebeurt natuurlijk hier ook pas rond het 10de jaar. Hij praat al behoorlijk wat nederlandse woordjes, nog wel nazaal maar hoe dat verder ontwikkelt zien we wel.

    Moeilijk om een keuze te maken op basis van verschillende berichten he…. Succes!!

  • Eke

    Ons zoontje heeft meerdere sn's. Ook wij waren de enigen die reageerden op een door de vergunninghouder geplaatste oproep. Hij is nu ruim drie maanden in Nederland en gaat als een trein. We merken helemaal niks van zijn sn's. Zo zie je maar weer…. één sn of een combinatie van meerdere sn's, je kunt weinig van de zwaarte zeggen.

  • Yuut

    Ik heb van een andere vergunninghouder (K&T) hetzelfde begrepen. Ik denk echter wel dat het zo is, zoals de voorgaande ook schreven dat het persoonlijk is (voor jou en het kind) wat zwaar is en wat licht…..

    Wat ik zelf heel lastig vind, is in te schatten hoe zwaar bepaalde SN's (later) sociaal zullen zijn voor een kind.

    Voor veel dingen zijn goede behandelingen, maar verdwijnen niet, en dat brengt soms ook sociaal moeilijkheden mee. Juist daarin ligt denk ik je taak als ouder om te begeleiden en te steunen, maar juist dat is zo lastig in te schatten.

    Iemand die daar ook iets zinnigs over kan zeggen misschien?